太阳集团|天下无敌唐川|晚期癌症已10年
2025-06-04 01:53:19 太阳成集团122cc官网制药
40岁的一笑2015年确诊晚期肺癌（4期伴转移）✿★，经历误诊✿★、化疗耐药后✿★，通过ROS1基因突变检测匹配靶向药克唑替尼✿★，家属冒险自制原料药维持治疗✿★。2017年脑转移后拒绝全脑放疗✿★，改用实验性靶向药洛拉替尼原料药并配合定向放疗✿★，带瘤生存至今10年✿★。她强调放下压力✿★、感知爱的重要性✿★，并指出医学进步与患者自主决策是生存关键✿★。
晚期肺癌✿★，曾被认为是绝症✿★，五年生存率不到5%✿★。但随着过去十年靶向药和免疫药的出现✿★，情况发生了翻天覆地的变化✿★。
一笑女士✿★，从2015年40岁诊断晚期肺癌✿★，到今年已经过去整整十年了✿★。她不仅没有被疾病打倒✿★，还成为了更好的自己✿★。
一笑是70后✿★，在一家高校做行政工作✿★。工作生活交织✿★，事越多她越把事当事✿★，让一直求好的她压力越来越大✿★。
2015年初✿★，一笑咳嗽不止✿★，连续几个月都不见好✿★，实在熬不住了✿★，才去了一家三甲医院的急诊做检查✿★。急诊医生挺年轻✿★，简单查了一下✿★，给出了肺炎的诊断✿★，让她吊水输液一周✿★。事实证明✿★，这是误诊✿★。输液了以后✿★，咳嗽一点不见好转✿★，一笑每天愈发难受了✿★。
三甲医院急诊人很多✿★，没有病床✿★，一笑每天输液只能坐在板凳上✿★，一坐就是好几个小时✿★，老公还得带着当时不到十岁的孩子一起挤在医院陪护✿★。俩天后✿★，她觉得这样不行✿★，就跟先生商量✿★，说肺炎输液哪儿都能做✿★，要不换个人少些的有床位的普通医院✿★，起码可以躺着输液✿★，孩子老公也有地方坐着陪护✿★。
结果阴差阳错✿★，没想到反而是普通医院的医生看肺部片子发现了问题✿★，怀疑不是简单肺炎✿★，而是肺癌✿★，建议家属不要耽误✿★，赶快转院到肿瘤医院去检查✿★。
一番检查后✿★，是最坏的结果✿★：一笑不仅得了肺腺癌✿★，而且已经是最晚的4期✿★。肺部有多个病灶✿★，个头还不小✿★，已经发生了淋巴转移和骨转移✿★。
但一笑和很多人不太一样✿★。大多数人确诊癌症的时候会很难接受✿★，但一笑得知诊断癌症的时候✿★，第一反应是松了一口气✿★。
因为在生病之前好一段时间✿★，她自己的生活和工作都处于一种不开心✿★，咬着牙硬扛透支的状态✿★。每一天✿★，她都觉得疲惫不堪天下无敌唐川✿★，充满挣扎太阳集团✿★，但又不知道怎么去改变✿★。她甚至想过辞职不干了✿★，但出于种种原因又不可行✿★，她知道根源在自己✿★。
其实✿★，在这之前很长时间✿★，她身体已经出现了各种问题天下无敌唐川✿★。最开始是失眠✿★，半夜经常两三点就醒✿★，然后特别怕冷✿★，都穿得超级多了✿★，还觉得冷得不行✿★，接着骨头开始痛✿★，背痛✿★，髋骨痛✿★，到处都痛✿★。
她身体也伴随着消瘦✿★，人看起来很憔悴✿★。到后来✿★，她甚至连去上班都没力气✿★。早上到单位停好车✿★，都得先在车上靠一会儿缓缓✿★，才再强行打起精神上楼工作✿★。
回头想✿★，背痛✿★，失眠✿★，体重骤减✿★，气力不支✿★，其实都是身体发出来的很重要的信号✿★，但一笑都没重视✿★，她更多时候是在自我怀疑✿★：为什么自己抗压能力这么差？别人可以做到举重若轻✿★，自己却好像总是举轻若重？
一笑说后来见过很多病友✿★，都是特别好的人✿★，最大共性就是“做事太负责了”✿★。大家太认真地活✿★，太认真地尽职尽责✿★，太把事当事✿★，忽略了最重要的人✿★，结果把自己活成了机器人✿★，最后身体受不了那种压力✿★，被压垮了✿★，崩溃了✿★。
“我特别想告诉大家✿★，身体出了问题一定要重视天下无敌唐川✿★，不要总咬牙撑着✿★，总想着撑到什么时候算什么时候✿★。要勇敢一点✿★，做出改变✿★。有需求就要说出来✿★，要为自己争取✿★，不要被那些责任什么的束缚住✿★。实际上✿★，没有什么应该✿★，很多事都没有我们想得那么重要✿★，不是真的非我不可太阳集团✿★，不要把自己逼到重病这么惨痛的代价✿★。”
或许正是抱着“放下”的心态✿★，从诊断第一天✿★，一笑就没有怨天尤人✿★，而是很积极地面对疾病✿★，配合治疗✿★。很多亲戚朋友都说她很坚强✿★，但她反问✿★：“到了这个地步✿★，除了面对✿★，还有别的选择吗？”
2015年✿★，肺癌的基因检测和靶向疗法刚刚出现不久✿★。作为不吸烟的年轻女性✿★，医生建议她可以做个基因检测✿★，因为很可能有适合靶向药的突变✿★，如果匹配上✿★，就不用化疗✿★。现在的肺腺癌患者都会做基因检测✿★，但在十年前✿★，这还是个很新的概念✿★，很多患者并不知道这事儿✿★。
穿刺活检后✿★，一笑样本被送去做基因检测✿★。当时还只能一个基因✿★，一个基因单独做✿★，医生只选做了肺腺癌中最常见的两个基因突变✿★：EGFR和ALK✿★，但很遗憾✿★，两个检测结果都是阴性✿★。医生说✿★：只能化疗了✿★。
一笑非常失望太阳集团✿★，因为她对化疗发怵✿★，担心本就羸弱的身体吃不消✿★。但既然没有靶向药可以用✿★，没办法✿★，也只能先上了化疗✿★。
就在她刚开始化疗不久✿★，有个医生朋友突然跑来告诉她们✿★，还有个叫ROS1的基因突变或许可以测一下天下无敌唐川太阳集团✿★。这个ROS1突变刚刚有了检测方法✿★，如果是阳性✿★，也有靶向药用✿★。不过医生朋友也先打了预防针✿★，提醒说这个突变在肺癌里概率很低✿★，大概也就1%✿★。
因为虽然百分之一概率很低✿★，但如果真有的话✿★，对自己来说就是百分之百✿★。哪怕只有一点点概率✿★，都不能放弃✿★。
当时ROS1靶向药在全世界都还没上市✿★，但已经看到了积极数据✿★。2014年顶尖《新英格兰医学杂志》论文显示✿★，常用于ALK的靶向药克唑替尼✿★，也能抑制ROS1突变✿★，高达70%的ROS1融合突变肺癌患者使用后✿★，肿瘤都显著缩小✿★！
当时没有研究数据能告诉她哪种选择更好✿★。最终✿★，一笑决定继续做化疗太阳成集团tyc234ccsuncitygroup✿★。✿★，✿★。一个原因是她觉得既然化疗已经开始而且有效✿★，就继续做✿★。另一个现实原因是克唑替尼在中国没有针对ROS1突变的研究和适应症✿★，并没有直接从医生那里买药的途径✿★。
做了几个疗程✿★，效果就越来越不好✿★，而且副作用开始显现✿★。一笑的全身从骨头到肌肉都痛✿★，有时候走路都得有人扶✿★，甚至就连起床都成了艰巨任务✿★。为了让一笑好好休息✿★，家人给她准备了一个单间✿★。怕她有事需要人帮忙✿★，但没力气喊出来✿★，家人还在床头系了个铃铛✿★，一笑有事就拉拉绳子✿★。
既然化疗耐药了✿★，心想那就自己上靶向药吧✿★。因为克唑替尼在中国没有ROS1突变的适应症✿★，医保也不会管✿★，他们决定自己想办法先从印度买便宜点的药吃✿★。即使这样✿★，也要一万多一个月✿★。
一笑拿到印度来的靶向药✿★，吃下去那瞬间✿★，心里是悬的✿★，手上的是真药吗？即使是对症的真药也是有个无效率的✿★，即使有效还有药效怎么样的未知……
结果✿★，运气很好✿★，不是假药✿★，这药吃下去立竿见影✿★。吃了一周✿★，一笑感觉整个人都舒服多了✿★，再也没有吐血✿★。
但刚吃了半年多✿★，印度药就断供了✿★，亲朋好友包括单位的同事们都四处托人✿★，想尽办法也再没有稳定可靠的购药渠道✿★，这可咋办？
我从来不推荐任何人吃原料药✿★，一方面容易买到次品甚至假药✿★，另一方面✿★，即使不是假药✿★，原料药和真正的药物也有天壤之别✿★。
我们平时吃的药物✿★，无论药片还是胶囊✿★，主要由两部分组成✿★：活性成分和辅料✿★。辅料不直接起治疗作用✿★，但对于活性成分在体内吸收或代谢都至关重要✿★，这些指标都会影响疗效和副作用✿★。
原料药只有活性成分✿★，很难控制体内活性✿★，一不小心就容易吃太多✿★，导致副作用大✿★，或者吃太少✿★，导致没有疗效✿★。但对一笑来说✿★，也只能死马当活马医✿★。
买来原料药✿★，就是一堆化学粉末✿★，没法直接吃✿★。一笑的先生根据患友群里学到的经验✿★，化身“绝命毒师”✿★，在家里研究怎么给药物称重✿★，怎么配胶囊太阳集团✿★。久而久之✿★，他成了做原料药胶囊的熟练工✿★。
自从生病✿★，家人全都围着她一个人转✿★。妈妈负责照顾生活✿★，而所有医疗的问题✿★，包括找医院✿★，找医生✿★，进病友群学习✿★，做原料药胶囊✿★，关注收集治疗和药物研发信息✿★，都是先生在弄✿★。
克唑替尼原料药吃下去不久✿★，一笑就知道✿★，应该起效了✿★，因为出现了和以前一样的副作用✿★：眩晕✿★，想吐✿★。这是克唑替尼最常见的副作用✿★，因为它对神经有影响✿★。
“既然原料药有副作用✿★，那正作用肯定也有吧✿★。”一笑这么想✿★。事实证明✿★，原料药确实有点效果✿★。定期医院检查证明✿★，肿瘤大小一直稳定✿★，没有进展✿★。
除了整个人精神状态好了很多以外✿★，靶向药对她最大的意义就是脱离了医院的治疗环境✿★，可以长期在家✿★，整个人的心态很舒服✿★。家人也都更轻松✿★，不用天天陪着跑医院✿★。
只要天气晴朗✿★，一笑每天都去公园散步太阳集团电子游戏官方网站✿★，呼吸新鲜空气✿★。她开始学打八段锦和太极拳✿★，碰到了好老师和一群很好的朋友✿★。这对她身心愉悦产生了积极影响✿★。
2017年暑假✿★，在吃了两年多非正式版本的克唑替尼后✿★，一笑耐药了✿★，她开始出现乏力天下无敌唐川✿★，昏沉的症状✿★。检查发现✿★，出现了脑转移✿★。
克唑替尼虽然控制肺部肿瘤能力不错✿★，但穿越血脑屏障的能力很弱✿★，而肺癌又偏偏容易发生脑转移✿★。到医院一拍片子✿★，发现脑转移已经很厉害了suncitygroup集团✿★，✿★，里面有好多颗大大小小的肿瘤✿★。
但一笑非常纠结✿★，因为病友群里好多人都说全脑放疗副作用特别大✿★，有可能出现明显的语言或者运动能力损伤✿★，有少数情况甚至会生活无法自理✿★。作为年轻女性✿★，一笑不敢想象自己生活无法自理的话应该怎么办✿★。
一笑先生不仅在病友群学习✿★，还关注各种医学论坛✿★，对于ROS1突变肺癌的治疗前沿了解得很多✿★，美国有哪些临床试验✿★，一期还是二期✿★，数据如何✿★，药准备在哪里上市等✿★，这些动态他都会定期收集✿★。到后来✿★，就连医生遇到同样的ROS1突变病人✿★，都会找他了解最新信息✿★。
他凭着学习能力✿★，知道了一个可能对克唑替尼耐药ROS1突变肺腺癌有用的新一代靶向药✿★：PF-3922✿★。
当时这个药在美国都没有上市✿★，所以并没有正式的名字✿★，只有这个代号✿★。知道它的中国患者就叫它3922✿★。直到5年后✿★，2022年✿★，这个药才在中国上市✿★，就是大名鼎鼎的洛拉替尼✿★。
洛拉替尼是第三代的ALK和ROS1靶向药天下无敌唐川✿★，对靶点抑制能力更强✿★，而且重要的是✿★，它可以透脑✿★，能有效抑制脑转移病灶✿★。一笑的情况✿★，就是它最可能发挥作用的时候✿★。
但当时PF-3922很新✿★，就连在美国都没有上市✿★，中国就更不可能买到了✿★。作为过来人✿★，他们决定再次尝试原料药✿★。患者为了活下来✿★，什么都会尝试suncitygroup太阳成✿★！✿★。
用PF-3922原料药的风险更高✿★，因为有关剂量的数据更少✿★。为了安全✿★，一笑他们决定从比较低的25毫克开始吃✿★，真的是直接拿自己做试验了✿★。
幸运女神再次眷顾✿★，疗效又是立竿见影✿★。很快地✿★，乏力和昏沉的问题就好了不少✿★。吃了一段时间后去复查✿★，就连医生都很震惊✿★，因为脑子里除了一颗肿瘤✿★，其他病灶都消失了✿★！
但残留的这颗肿瘤很顽固✿★，即使继续吃药✿★，也依然在缓慢增长✿★。为了控制它✿★，一笑不断加大药量✿★。每次加药✿★，肿瘤生长能被控制3~4个月✿★，但总是又开始长✿★，于是只好再加药✿★。原料药的药量从25毫克一路加到了75毫克✿★，达到体重相应药量的上限✿★，不敢再加了✿★，因为✿★，此时✿★，药物出现了明显的副作用✿★：血脂和胆固醇严重超标✿★！
医生看了一下情况✿★，建议说既然只剩一个病灶✿★，属于“寡进展”✿★，那干脆试试定向放疗吧✿★，把剩下这个肿瘤烧掉✿★。
2019年5月✿★，她完成了定向放疗✿★。结果✿★，脑子里唯一留下的那个肿瘤果然被成功控制住了太阳集团✿★，虽然片子上没有完全消失✿★，但直到今天✿★，它再也没有长大过✿★。
因为肿瘤离视觉中枢有点近✿★，在放疗后✿★，一笑的视力一度受到影响✿★。“我记得有一次在两米左右远的草丛里有一个小动物✿★，我使劲想看清它是猫还是狗✿★，但怎么都聚焦不了✿★，挺无奈的✿★。“
但还好✿★，人的修复能力挺强✿★。多年过去了✿★，情况慢慢好转✿★，现在一笑的视力只是有点模糊✿★，但并不影响生活✿★。
因为无法确定体内还有没有残余癌细胞✿★，所以放疗后一笑依然继续吃着靶向药✿★，到今天也都还没有停止✿★，已经7年多了✿★。
医生担心进展✿★，复查都安排做增强CT和增强核磁共振✿★，一笑的肺部和脑部都还能看到阴影✿★，一笑也不指望阴影消失✿★，只要复查的时候看检查报告上一句“和之前相仿”✿★，就安心了✿★。
和所有患者一样✿★，在抗癌的过程中✿★，一笑和家人要不断做选择✿★。选择哪个医生？要不要化疗？要不要用靶向药？要不要吃原料药？要不要放疗？
第一次阳的时候✿★，一笑情况很严重✿★，身体仿佛一下子被打回解放前✿★，非常虚弱✿★。等转阴后去复查✿★，发现肺部阴影明显变大了✿★。肿瘤科医生判断出现了进展✿★，要她住院治疗✿★。
但一笑害怕回医院✿★，心里排斥✿★，想方设法赖着不去✿★。她跟先生说✿★，如果是新冠刺激肺部的肿瘤增长✿★，或许新冠过去就不会再长了✿★。要不先观望一下✿★，隔两个月再去查？只要不进展太阳集团✿★，就先不管它✿★。
过了两个月复查✿★，曾经增大的阴影✿★，果然这次没有明显持续增长✿★，稳定住了✿★。直到现在✿★，阴影也基本没变化✿★。
“我能用的药特别少✿★，随时可能面临无药可用的情况✿★，那我就要未雨绸缪✿★，把身体调理到最好的状态✿★。医疗更新换代这么快✿★，就算肿瘤进展✿★，只要身体好✿★，争取的时间越多✿★，等到新药的可能性就越大✿★！”
我非常同意✿★。在科技日新月异的时代✿★，永远不要放弃希望✿★，或许下一个新药✿★，就在转角处等着你✿★。自己✿★、家人和医生共同努力✿★，加上一些运气✿★，创造了一笑这样的生命奇迹✿★。
在聊天过程中✿★，一笑多次强调✿★，癌症病因可能源于情绪✿★，压力和疲惫✿★。大家一定对自己情绪要有感知✿★，不要总想忍辱负重✿★，刻意把自己的情绪给压抑住✿★，不然始终是要爆发的✿★。
“生病之前我的内心很绝望✿★，因为我觉得原本热爱生活的自己消失了✿★，变的不可爱也感受不到爱✿★，活得很辛苦✿★，还看不到意义✿★。但生病以后我才恍然大悟✿★，原来爱一直在✿★。实际上✿★，大家都很爱我✿★，只是我没有感觉到✿★。我是被周边人那超乎寻常的爱唤醒了✿★，让我觉得无论再苦再累再痛我都得活下来✿★，活得变得有意义了✿★。”
“得癌症在大家看来是倒霉的事情✿★，但我总觉得✿★，这是老天爷送给我最大的礼物✿★。生病让我得以解脱✿★，从原来那种不知该怎么解脱的生活模式中挣脱出来✿★。我知道哪里出错了✿★，却不知道如何停下来✿★。癌症给了我一个冠冕堂皇的理由✿★，帮我卸下了所有的包袱✿★。当我睁开眼睛去感受身边人✿★，才发现他们是如此的爱我✿★。”
一笑决心开始重新做自己✿★。以前她总觉得✿★，自己要尽量多做点事儿✿★，才是对身边的人有用✿★，所以她总是很忙✿★。但现在她觉得这是大错特错✿★：
以前大家都瞒着孩子✿★，但其实她早就有察觉✿★，毕竟妈妈突然不上班天下无敌唐川✿★，天天躺在家里✿★。虽然她不提✿★，但一笑可以感受到孩子内心肯定是无助的✿★，迷茫的✿★，也是恐惧的✿★，因为她只能胡思乱想✿★。
于是✿★，一笑告诉了孩子自己的情况✿★，同时告诉她✿★：“妈妈现在还好✿★，而且我会尽最大努力去治疗的✿★，未来会越来越好✿★。很抱歉✿★，大家精力可能都集中在我身上✿★，关心你少了✿★，但妈妈相信你能做好自己的事情✿★。不管什么困难✿★，妈妈和你一起面对✿★。”
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