太阳集团|天下无敌唐川|晚期癌症已10年
2025-06-04 01:53:19 太阳成集团122cc官网制药
40岁的一笑2015年确诊晚期肺癌(4期伴转移)✿★,经历误诊✿★、化疗耐药后✿★,通过ROS1基因突变检测匹配靶向药克唑替尼✿★,家属冒险自制原料药维持治疗✿★。2017年脑转移后拒绝全脑放疗✿★,改用实验性靶向药洛拉替尼原料药并配合定向放疗✿★,带瘤生存至今10年✿★。她强调放下压力✿★、感知爱的重要性✿★,并指出医学进步与患者自主决策是生存关键✿★。
晚期肺癌✿★,曾被认为是绝症✿★,五年生存率不到5%✿★。但随着过去十年靶向药和免疫药的出现✿★,情况发生了翻天覆地的变化✿★。
一笑女士✿★,从2015年40岁诊断晚期肺癌✿★,到今年已经过去整整十年了✿★。她不仅没有被疾病打倒✿★,还成为了更好的自己✿★。
一笑是70后✿★,在一家高校做行政工作✿★。工作生活交织✿★,事越多她越把事当事✿★,让一直求好的她压力越来越大✿★。
2015年初✿★,一笑咳嗽不止✿★,连续几个月都不见好✿★,实在熬不住了✿★,才去了一家三甲医院的急诊做检查✿★。急诊医生挺年轻✿★,简单查了一下✿★,给出了肺炎的诊断✿★,让她吊水输液一周✿★。事实证明✿★,这是误诊✿★。输液了以后✿★,咳嗽一点不见好转✿★,一笑每天愈发难受了✿★。
三甲医院急诊人很多✿★,没有病床✿★,一笑每天输液只能坐在板凳上✿★,一坐就是好几个小时✿★,老公还得带着当时不到十岁的孩子一起挤在医院陪护✿★。俩天后✿★,她觉得这样不行✿★,就跟先生商量✿★,说肺炎输液哪儿都能做✿★,要不换个人少些的有床位的普通医院✿★,起码可以躺着输液✿★,孩子老公也有地方坐着陪护✿★。
结果阴差阳错✿★,没想到反而是普通医院的医生看肺部片子发现了问题✿★,怀疑不是简单肺炎✿★,而是肺癌✿★,建议家属不要耽误✿★,赶快转院到肿瘤医院去检查✿★。
一番检查后✿★,是最坏的结果✿★:一笑不仅得了肺腺癌✿★,而且已经是最晚的4期✿★。肺部有多个病灶✿★,个头还不小✿★,已经发生了淋巴转移和骨转移✿★。
但一笑和很多人不太一样✿★。大多数人确诊癌症的时候会很难接受✿★,但一笑得知诊断癌症的时候✿★,第一反应是松了一口气✿★。
因为在生病之前好一段时间✿★,她自己的生活和工作都处于一种不开心✿★,咬着牙硬扛透支的状态✿★。每一天✿★,她都觉得疲惫不堪天下无敌唐川✿★,充满挣扎太阳集团✿★,但又不知道怎么去改变✿★。她甚至想过辞职不干了✿★,但出于种种原因又不可行✿★,她知道根源在自己✿★。
其实✿★,在这之前很长时间✿★,她身体已经出现了各种问题天下无敌唐川✿★。最开始是失眠✿★,半夜经常两三点就醒✿★,然后特别怕冷✿★,都穿得超级多了✿★,还觉得冷得不行✿★,接着骨头开始痛✿★,背痛✿★,髋骨痛✿★,到处都痛✿★。
她身体也伴随着消瘦✿★,人看起来很憔悴✿★。到后来✿★,她甚至连去上班都没力气✿★。早上到单位停好车✿★,都得先在车上靠一会儿缓缓✿★,才再强行打起精神上楼工作✿★。
回头想✿★,背痛✿★,失眠✿★,体重骤减✿★,气力不支✿★,其实都是身体发出来的很重要的信号✿★,但一笑都没重视✿★,她更多时候是在自我怀疑✿★:为什么自己抗压能力这么差?别人可以做到举重若轻✿★,自己却好像总是举轻若重?
一笑说后来见过很多病友✿★,都是特别好的人✿★,最大共性就是“做事太负责了”✿★。大家太认真地活✿★,太认真地尽职尽责✿★,太把事当事✿★,忽略了最重要的人✿★,结果把自己活成了机器人✿★,最后身体受不了那种压力✿★,被压垮了✿★,崩溃了✿★。
“我特别想告诉大家✿★,身体出了问题一定要重视天下无敌唐川✿★,不要总咬牙撑着✿★,总想着撑到什么时候算什么时候✿★。要勇敢一点✿★,做出改变✿★。有需求就要说出来✿★,要为自己争取✿★,不要被那些责任什么的束缚住✿★。实际上✿★,没有什么应该✿★,很多事都没有我们想得那么重要✿★,不是真的非我不可太阳集团✿★,不要把自己逼到重病这么惨痛的代价✿★。”
或许正是抱着“放下”的心态✿★,从诊断第一天✿★,一笑就没有怨天尤人✿★,而是很积极地面对疾病✿★,配合治疗✿★。很多亲戚朋友都说她很坚强✿★,但她反问✿★:“到了这个地步✿★,除了面对✿★,还有别的选择吗?”
2015年✿★,肺癌的基因检测和靶向疗法刚刚出现不久✿★。作为不吸烟的年轻女性✿★,医生建议她可以做个基因检测✿★,因为很可能有适合靶向药的突变✿★,如果匹配上✿★,就不用化疗✿★。现在的肺腺癌患者都会做基因检测✿★,但在十年前✿★,这还是个很新的概念✿★,很多患者并不知道这事儿✿★。
穿刺活检后✿★,一笑样本被送去做基因检测✿★。当时还只能一个基因✿★,一个基因单独做✿★,医生只选做了肺腺癌中最常见的两个基因突变✿★:EGFR和ALK✿★,但很遗憾✿★,两个检测结果都是阴性✿★。医生说✿★:只能化疗了✿★。
一笑非常失望太阳集团✿★,因为她对化疗发怵✿★,担心本就羸弱的身体吃不消✿★。但既然没有靶向药可以用✿★,没办法✿★,也只能先上了化疗✿★。
就在她刚开始化疗不久✿★,有个医生朋友突然跑来告诉她们✿★,还有个叫ROS1的基因突变或许可以测一下天下无敌唐川太阳集团✿★。这个ROS1突变刚刚有了检测方法✿★,如果是阳性✿★,也有靶向药用✿★。不过医生朋友也先打了预防针✿★,提醒说这个突变在肺癌里概率很低✿★,大概也就1%✿★。
因为虽然百分之一概率很低✿★,但如果真有的话✿★,对自己来说就是百分之百✿★。哪怕只有一点点概率✿★,都不能放弃✿★。
当时ROS1靶向药在全世界都还没上市✿★,但已经看到了积极数据✿★。2014年顶尖《新英格兰医学杂志》论文显示✿★,常用于ALK的靶向药克唑替尼✿★,也能抑制ROS1突变✿★,高达70%的ROS1融合突变肺癌患者使用后✿★,肿瘤都显著缩小✿★!
当时没有研究数据能告诉她哪种选择更好✿★。最终✿★,一笑决定继续做化疗太阳成集团tyc234ccsuncitygroup✿★。✿★,✿★。一个原因是她觉得既然化疗已经开始而且有效✿★,就继续做✿★。另一个现实原因是克唑替尼在中国没有针对ROS1突变的研究和适应症✿★,并没有直接从医生那里买药的途径✿★。
做了几个疗程✿★,效果就越来越不好✿★,而且副作用开始显现✿★。一笑的全身从骨头到肌肉都痛✿★,有时候走路都得有人扶✿★,甚至就连起床都成了艰巨任务✿★。为了让一笑好好休息✿★,家人给她准备了一个单间✿★。怕她有事需要人帮忙✿★,但没力气喊出来✿★,家人还在床头系了个铃铛✿★,一笑有事就拉拉绳子✿★。
既然化疗耐药了✿★,心想那就自己上靶向药吧✿★。因为克唑替尼在中国没有ROS1突变的适应症✿★,医保也不会管✿★,他们决定自己想办法先从印度买便宜点的药吃✿★。即使这样✿★,也要一万多一个月✿★。
一笑拿到印度来的靶向药✿★,吃下去那瞬间✿★,心里是悬的✿★,手上的是真药吗?即使是对症的真药也是有个无效率的✿★,即使有效还有药效怎么样的未知……
结果✿★,运气很好✿★,不是假药✿★,这药吃下去立竿见影✿★。吃了一周✿★,一笑感觉整个人都舒服多了✿★,再也没有吐血✿★。
但刚吃了半年多✿★,印度药就断供了✿★,亲朋好友包括单位的同事们都四处托人✿★,想尽办法也再没有稳定可靠的购药渠道✿★,这可咋办?
我从来不推荐任何人吃原料药✿★,一方面容易买到次品甚至假药✿★,另一方面✿★,即使不是假药✿★,原料药和真正的药物也有天壤之别✿★。
我们平时吃的药物✿★,无论药片还是胶囊✿★,主要由两部分组成✿★:活性成分和辅料✿★。辅料不直接起治疗作用✿★,但对于活性成分在体内吸收或代谢都至关重要✿★,这些指标都会影响疗效和副作用✿★。
原料药只有活性成分✿★,很难控制体内活性✿★,一不小心就容易吃太多✿★,导致副作用大✿★,或者吃太少✿★,导致没有疗效✿★。但对一笑来说✿★,也只能死马当活马医✿★。
买来原料药✿★,就是一堆化学粉末✿★,没法直接吃✿★。一笑的先生根据患友群里学到的经验✿★,化身“绝命毒师”✿★,在家里研究怎么给药物称重✿★,怎么配胶囊太阳集团✿★。久而久之✿★,他成了做原料药胶囊的熟练工✿★。
自从生病✿★,家人全都围着她一个人转✿★。妈妈负责照顾生活✿★,而所有医疗的问题✿★,包括找医院✿★,找医生✿★,进病友群学习✿★,做原料药胶囊✿★,关注收集治疗和药物研发信息✿★,都是先生在弄✿★。
克唑替尼原料药吃下去不久✿★,一笑就知道✿★,应该起效了✿★,因为出现了和以前一样的副作用✿★:眩晕✿★,想吐✿★。这是克唑替尼最常见的副作用✿★,因为它对神经有影响✿★。
“既然原料药有副作用✿★,那正作用肯定也有吧✿★。”一笑这么想✿★。事实证明✿★,原料药确实有点效果✿★。定期医院检查证明✿★,肿瘤大小一直稳定✿★,没有进展✿★。
除了整个人精神状态好了很多以外✿★,靶向药对她最大的意义就是脱离了医院的治疗环境✿★,可以长期在家✿★,整个人的心态很舒服✿★。家人也都更轻松✿★,不用天天陪着跑医院✿★。
只要天气晴朗✿★,一笑每天都去公园散步太阳集团电子游戏官方网站✿★,呼吸新鲜空气✿★。她开始学打八段锦和太极拳✿★,碰到了好老师和一群很好的朋友✿★。这对她身心愉悦产生了积极影响✿★。
2017年暑假✿★,在吃了两年多非正式版本的克唑替尼后✿★,一笑耐药了✿★,她开始出现乏力天下无敌唐川✿★,昏沉的症状✿★。检查发现✿★,出现了脑转移✿★。
克唑替尼虽然控制肺部肿瘤能力不错✿★,但穿越血脑屏障的能力很弱✿★,而肺癌又偏偏容易发生脑转移✿★。到医院一拍片子✿★,发现脑转移已经很厉害了suncitygroup集团✿★,✿★,里面有好多颗大大小小的肿瘤✿★。
但一笑非常纠结✿★,因为病友群里好多人都说全脑放疗副作用特别大✿★,有可能出现明显的语言或者运动能力损伤✿★,有少数情况甚至会生活无法自理✿★。作为年轻女性✿★,一笑不敢想象自己生活无法自理的话应该怎么办✿★。
一笑先生不仅在病友群学习✿★,还关注各种医学论坛✿★,对于ROS1突变肺癌的治疗前沿了解得很多✿★,美国有哪些临床试验✿★,一期还是二期✿★,数据如何✿★,药准备在哪里上市等✿★,这些动态他都会定期收集✿★。到后来✿★,就连医生遇到同样的ROS1突变病人✿★,都会找他了解最新信息✿★。
他凭着学习能力✿★,知道了一个可能对克唑替尼耐药ROS1突变肺腺癌有用的新一代靶向药✿★:PF-3922✿★。
当时这个药在美国都没有上市✿★,所以并没有正式的名字✿★,只有这个代号✿★。知道它的中国患者就叫它3922✿★。直到5年后✿★,2022年✿★,这个药才在中国上市✿★,就是大名鼎鼎的洛拉替尼✿★。
洛拉替尼是第三代的ALK和ROS1靶向药天下无敌唐川✿★,对靶点抑制能力更强✿★,而且重要的是✿★,它可以透脑✿★,能有效抑制脑转移病灶✿★。一笑的情况✿★,就是它最可能发挥作用的时候✿★。
但当时PF-3922很新✿★,就连在美国都没有上市✿★,中国就更不可能买到了✿★。作为过来人✿★,他们决定再次尝试原料药✿★。患者为了活下来✿★,什么都会尝试suncitygroup太阳成✿★!✿★。
用PF-3922原料药的风险更高✿★,因为有关剂量的数据更少✿★。为了安全✿★,一笑他们决定从比较低的25毫克开始吃✿★,真的是直接拿自己做试验了✿★。
幸运女神再次眷顾✿★,疗效又是立竿见影✿★。很快地✿★,乏力和昏沉的问题就好了不少✿★。吃了一段时间后去复查✿★,就连医生都很震惊✿★,因为脑子里除了一颗肿瘤✿★,其他病灶都消失了✿★!
但残留的这颗肿瘤很顽固✿★,即使继续吃药✿★,也依然在缓慢增长✿★。为了控制它✿★,一笑不断加大药量✿★。每次加药✿★,肿瘤生长能被控制3~4个月✿★,但总是又开始长✿★,于是只好再加药✿★。原料药的药量从25毫克一路加到了75毫克✿★,达到体重相应药量的上限✿★,不敢再加了✿★,因为✿★,此时✿★,药物出现了明显的副作用✿★:血脂和胆固醇严重超标✿★!
医生看了一下情况✿★,建议说既然只剩一个病灶✿★,属于“寡进展”✿★,那干脆试试定向放疗吧✿★,把剩下这个肿瘤烧掉✿★。
2019年5月✿★,她完成了定向放疗✿★。结果✿★,脑子里唯一留下的那个肿瘤果然被成功控制住了太阳集团✿★,虽然片子上没有完全消失✿★,但直到今天✿★,它再也没有长大过✿★。
因为肿瘤离视觉中枢有点近✿★,在放疗后✿★,一笑的视力一度受到影响✿★。“我记得有一次在两米左右远的草丛里有一个小动物✿★,我使劲想看清它是猫还是狗✿★,但怎么都聚焦不了✿★,挺无奈的✿★。“
但还好✿★,人的修复能力挺强✿★。多年过去了✿★,情况慢慢好转✿★,现在一笑的视力只是有点模糊✿★,但并不影响生活✿★。
因为无法确定体内还有没有残余癌细胞✿★,所以放疗后一笑依然继续吃着靶向药✿★,到今天也都还没有停止✿★,已经7年多了✿★。
医生担心进展✿★,复查都安排做增强CT和增强核磁共振✿★,一笑的肺部和脑部都还能看到阴影✿★,一笑也不指望阴影消失✿★,只要复查的时候看检查报告上一句“和之前相仿”✿★,就安心了✿★。
和所有患者一样✿★,在抗癌的过程中✿★,一笑和家人要不断做选择✿★。选择哪个医生?要不要化疗?要不要用靶向药?要不要吃原料药?要不要放疗?
第一次阳的时候✿★,一笑情况很严重✿★,身体仿佛一下子被打回解放前✿★,非常虚弱✿★。等转阴后去复查✿★,发现肺部阴影明显变大了✿★。肿瘤科医生判断出现了进展✿★,要她住院治疗✿★。
但一笑害怕回医院✿★,心里排斥✿★,想方设法赖着不去✿★。她跟先生说✿★,如果是新冠刺激肺部的肿瘤增长✿★,或许新冠过去就不会再长了✿★。要不先观望一下✿★,隔两个月再去查?只要不进展太阳集团✿★,就先不管它✿★。
过了两个月复查✿★,曾经增大的阴影✿★,果然这次没有明显持续增长✿★,稳定住了✿★。直到现在✿★,阴影也基本没变化✿★。
“我能用的药特别少✿★,随时可能面临无药可用的情况✿★,那我就要未雨绸缪✿★,把身体调理到最好的状态✿★。医疗更新换代这么快✿★,就算肿瘤进展✿★,只要身体好✿★,争取的时间越多✿★,等到新药的可能性就越大✿★!”
我非常同意✿★。在科技日新月异的时代✿★,永远不要放弃希望✿★,或许下一个新药✿★,就在转角处等着你✿★。自己✿★、家人和医生共同努力✿★,加上一些运气✿★,创造了一笑这样的生命奇迹✿★。
在聊天过程中✿★,一笑多次强调✿★,癌症病因可能源于情绪✿★,压力和疲惫✿★。大家一定对自己情绪要有感知✿★,不要总想忍辱负重✿★,刻意把自己的情绪给压抑住✿★,不然始终是要爆发的✿★。
“生病之前我的内心很绝望✿★,因为我觉得原本热爱生活的自己消失了✿★,变的不可爱也感受不到爱✿★,活得很辛苦✿★,还看不到意义✿★。但生病以后我才恍然大悟✿★,原来爱一直在✿★。实际上✿★,大家都很爱我✿★,只是我没有感觉到✿★。我是被周边人那超乎寻常的爱唤醒了✿★,让我觉得无论再苦再累再痛我都得活下来✿★,活得变得有意义了✿★。”
“得癌症在大家看来是倒霉的事情✿★,但我总觉得✿★,这是老天爷送给我最大的礼物✿★。生病让我得以解脱✿★,从原来那种不知该怎么解脱的生活模式中挣脱出来✿★。我知道哪里出错了✿★,却不知道如何停下来✿★。癌症给了我一个冠冕堂皇的理由✿★,帮我卸下了所有的包袱✿★。当我睁开眼睛去感受身边人✿★,才发现他们是如此的爱我✿★。”
一笑决心开始重新做自己✿★。以前她总觉得✿★,自己要尽量多做点事儿✿★,才是对身边的人有用✿★,所以她总是很忙✿★。但现在她觉得这是大错特错✿★:
以前大家都瞒着孩子✿★,但其实她早就有察觉✿★,毕竟妈妈突然不上班天下无敌唐川✿★,天天躺在家里✿★。虽然她不提✿★,但一笑可以感受到孩子内心肯定是无助的✿★,迷茫的✿★,也是恐惧的✿★,因为她只能胡思乱想✿★。
于是✿★,一笑告诉了孩子自己的情况✿★,同时告诉她✿★:“妈妈现在还好✿★,而且我会尽最大努力去治疗的✿★,未来会越来越好✿★。很抱歉✿★,大家精力可能都集中在我身上✿★,关心你少了✿★,但妈妈相信你能做好自己的事情✿★。不管什么困难✿★,妈妈和你一起面对✿★。”

下一篇 : 太阳娱乐app下载|2019香蕉DVD在线观看直播|靶向STING的癌症免疫治疗
版权所有:吉林太阳成集团122cc官网药业集团股份有限公司